Nooit haal ik op mijn weblogs eigen werk aan dat al eens elders verscheen. Wat hierna volgt, is een uitzondering. Al gaat het dan maar om een nieuwsberichtje dat ik tussendoor even schrijven moest, op 19 augustus 1999. En een goed berichtje is het ook al niet, omdat ik door een gebrek aan ruimte een paar lelijke stapelzinnen schreef. Maar toch geeft het een aantal intrigerende discussiepunten aan, waar ik sindsdien werkelijk nooit ergens meer iets over las. En ik lees veel:
Omgang met digitale patiëntgegevens vraagt om Europees beleid
De European Group on Ethics (EGE) dringt aan op een duidelijk Europees beleid voor de omgang met patiëntgegevens in de informatiemaatschappij.
Het is de eerste keer dat deze onafhankelijke ethische commissie van de EU een advies uitbrengt. De EGE zal de nieuwe Europese Commissie en het Europese Parlement bij hun aantreden in september vragen een richtlijn voor de bescherming van medische data te ontwikkelen. Onderdeel van het beleid zou de instelling van een Europees handvest voor patiënten moeten zijn.
Medische gegevens zijn de meest persoonlijke gegevens van een individu, stelt de EGE. Niet alleen leggen artsen iemands medische geschiedenis vast, ook het gedragspatroon van de patiënt en mogelijk zelfs informatie over zijn seksleven valt in dossiers terug te vinden. Patiëntgegevens worden evenwel niet alleen voor medische zorg gebruikt. Tegelijkertijd is er vraag naar deze informatie vanwege sociale zekerheid, kostenbeheersing in de medische sector, statistiek en onderzoek, en voor verzekeringen.
Voor toegang van patiëntgegevens zou voortaan het principe van een gerechtvaardigd gebruik moeten gelden. Werkgevers en verzekeraars mogen daarbij nooit direct toegang tot persoonlijke informatie krijgen, zelfs al heeft de betrokkene daarvoor toestemming gegeven. Wel zouden burgers zelf altijd de eigen medische gegevens mogen inzien.
De medische wereld kent een sterk toenemend gebruik van informatie- en communicatietechnologie (ICT). Inmiddels is in Europees verband het concept voor een elektronisch patiëntendossier ontwikkeld, dat als basis dient voor verdere ontwikkelingen. Zulke standaarden voor de uitwisseling van patiëntgegevens spelen een grote rol in de medische praktijk. Een behandeling start tegenwoordig vaak pas als een hele reeks deskundigen geraadpleegd is, zonder dat deze de patiënt hoeven te hebben gezien. Maar standaarden zijn nooit neutraal, waarschuwt de ethische commissie. Als een arts informatie over een patiënt vastlegt, moeten daarbij keuzes worden gemaakt. Daarbij spelen ethische, sociale, economische, politieke, en kennistheoretische factoren mee. Een arts kan vanuit een persoonlijke voorkeur iemand een bepaalde kwaal toeschrijven en daarmee andere mogelijkheden uitsluiten. De standaardmethodes voor ziektebeschrijving moeten daarom transparant zijn en onafhankelijke organisaties moeten de standaarden kunnen evalueren.
Alleen al om het merkwaardige gebrek aan publieke discussie over dit onderwerp, was ik blij dat dit boekje van Karin Spaink verscheen. Het is het eerste deel in een reeks die The Next Ten Years heet, en over de invloed van digitale technologie moet gaan.
Maar bood Spaink me verlossing?
Nu is er met die zorg in Nederland iets merkwaardigs aan de hand. Ondanks dat er een nieuw verzekeringsstelsel wordt ingevoerd op 1 januari, is er bijvoorbeeld geen principiële discussie over de financiering van de gezondheidszorg geweest. Terwijl de zorgverzekeraars met elkaar toch, op zijn zachtst gezegd, al kartelachtige trekjes hadden en alleen maar meer macht krijgen volgend jaar.
En, hoewel geneeskunde en zorg letterlijk over leven en dood gaan, lijkt het steeds of principiële discussies over dat instituut als geheel alleen maar vermeden worden. Hoogstens komt er af en toe uitwassen in het nieuws. Als wachtlijsten te lang worden, of ziekenhuizen onmisbare medicijnen te duur vinden, en dan maar niet meer voorschrijven.
Dus was ik teleurgesteld dat ook Karin Spaink eigenlijk maar éen principiële vraag uitwerkt: wordt de data over patiënten wel veilig genoeg opgeslagen? Over het mogelijke misbruik van elektronisch opgeslagen patiëntgegevens haalde ik in dat nieuwsberichtje hierboven al fundamenteler vragen aan dan zij doet in haar boek.
Het gaat Spaink vooral over de technische stand van zaken. Wat voor systemen zijn er op het moment in gebruik, bijvoorbeeld. En hoe veilig zijn die? Niet heel erg, zo toonde zij in een publiciteitsstunt aan.
Misschien is dit als thema niet gek, in een boek dat mede door een internetprovider is uitgegeven. Maar ik had wat meer visie verwacht, dat zal misschien duidelijk zijn.
extra: website over de presentatie van het boek
Karin Spaink, Medische geheimen
Risico’s van het elektronisch patiëntendossier
77 pagina’s
Nijgh & van Ditmar // Xs4all Internet © 2005
RSS feeds